編輯|蔡圖碩
身家過億的JD.COM副總裁，互聯網財稅聯盟會長，“中國電子發票第壹人”，頂尖高校邀請的客座教授。
按照成功意義上的所有標準來看，他是壹個在當下社會能夠掌握話語權的人。
前43年，他作為人生贏家，站在耀眼的聚光燈前，被觀眾頂禮膜拜。
但是到了43歲，壹切都發生了翻天覆地的變化，人生的贏家變成了絕癥患者。從身體不由自主的顫抖到醫生的診斷，商業之王早已成為過去，剩下的只是壹個等待他逐漸枯萎的病人。
他的生命在這壹年開始倒計時。
輝煌過後，除了絕望和蒼涼，還有滿滿的不甘。
幾經翻轉，他把心變成了動力，決定給自己找個機會——研發治療ALS的新藥。
就這樣，他拿起了熟悉的互聯網這個武器，動用了壹切可以動用的資源，打破了研發壁壘，尋找頂級專家，建立了上億的資金池。為自己和幾十萬患者找到出路。
他是我們今天的英雄，蔡磊，與漸凍人作鬥爭的勇士。
蔡磊，1978，出生在河南商丘的壹個小縣城。他父親是退伍軍人，從小對他要求很嚴格。在這種嚴格的紀律下，蔡磊的學習成績非常好，每次考試都能拿第壹，所以有同學稱他為“外星人”，因為只有外星人才這麽聰明。
他們不知道的是，優異的學習成績是蔡磊唯壹能得到的東西。
在蔡蕾兒小時候的記憶裏，家裏壹直很窮。他上初中的時候還穿著打補丁的衣服，小時候玩的玩具也被鄰居家的孩子嫌棄。似乎生活中除了學習，沒有什麽能讓他快樂。
進入高中後，他用了兩年時間學習高中所有知識，高二參加高考，順利考上中央財經大學。
當時，蔡磊只希望快點擺脫壓垮他的貧困。
嘗過貧窮家庭的苦之後，大學畢業後，蔡磊壹直投身於社會。為了從金錢的苦楚中解脫出來，他什麽都能吃。
先是進了辦公室，微薄的收入卻被女友拒絕。為了愛情，蔡磊放棄了鐵飯碗，跳進了壹家外企。同時，他工資高，時間都浪費了。
他就像壹個不知疲倦的工作狂，眼裏滿是工作。正因為如此，他的事業越來越順利。先是2003年在中國三星集團總部擔任稅務經理，後跳槽到其他公司擔任集團稅務經理兼首席稅務師。
對於大家說他是“工作狂”，他還特意發微博解釋:
2011，預感到互聯網將成為大勢所趨，蔡磊做了壹個所有人都無法理解的決定，離開萬科，去JD.COM發展。
當時萬科年營收可以達到6543.8+020億，而JD.COM只是壹個小公司。如果在我們現在看來，蔡磊的決定無疑是有遠見的，在當時，很少有人能有這樣的勇氣。
隨著電子商務時代的興起，JD.COM也借著這股東風成為了國內電子商務平臺的領導者。憑借多年的經商經驗，蔡磊成功地將JD.COM的收入翻了壹番。
在隨後的十年裏，隨著JD.COM的崛起，蔡磊有了壹系列令人羨慕的頭銜:
“中國電子發票第壹人”、“2018年度十大財稅人物”、“中國改革功臣”。同時還擔任過北大、清華、社科院的校外導師，憑借多年的努力晉升為JD.COM集團副總裁。
與此同時，蔡磊遇到了他生命中的另壹半。
他和妻子是通過相親認識的。他老婆比他小11歲，北大醫學院碩士。
當他們第二次見面時，蔡磊向他的妻子求婚了。他說他沒時間談戀愛，覺得合適就結婚吧。
起初，他的妻子認為蔡磊是個騙子，沒有男人會在第二次見面時求婚。
但隨著接觸，妻子漸漸發現，這個無趣的男人比自己還要無趣。
而且兩個無聊的人三觀非常相似。他們都認為食物和旅行是奢侈的，是浪費時間。他們討厭內耗，無論是對自己還是對伴侶。
而且他們都認為，婚姻是人生中除了適意之外必須履行的責任。
就這樣，他們認識沒多久，就結婚了。婚後，他們很快就有了愛情的結晶。
這時，蔡磊有了新的人生目標，他在事業上更加敬業和努力。
好像因為有了家，有了愛人，有了孩子，人從四處漂泊的浮萍變成了根深蒂固的大樹。
精力充沛的蔡磊帶領球隊壹路高歌猛進，再創佳績。
然而，就在壹切似乎都在朝著最好的方向發展的時候，噩夢悄然降臨在他的頭上。
像往常壹樣，蔡磊在辦公室處理公務。突然，他感到左臂上的肌肉狂跳不止。準確的說應該是肌性心動過速。他認為這是因為他太累了。短暫休息後，他恢復了健康。
由於工作繁忙，蔡磊沒把它當回事。除了負責集團的財務工作，蔡磊當時還接手了四家創業公司。他忙的時候抽不出時間吃飯，也就沒有多余的時間去醫院。
就這麽壹拖，這事拖了半年，因為情況沒有好轉，第二年年初，蔡磊決定去醫院。
首先，他去了協和醫院。神經內科主任醫師劉明生看著他的肌電圖檢查結果。他只是說他的病不太好。如果可以住院的話，最好住壹段時間，但不清楚是什麽病。
蔡磊告訴醫生，他目前沒有時間住院，希望醫生能給他開些藥，回家吃。
但劉明生沒有給他開藥，而是讓他補充壹些B族維生素。
蔡磊很高興聽到醫生說他不需要吃藥，只需要吃維生素。那應該不是什麽大問題。直到確診後，蔡磊才意識到，當自己體內出現肌肉心動過速時，就意味著肌肉萎縮，運動神經元嚴重雕亡。
這是肌萎縮側索硬化(ALS)發病的癥狀，俗稱“漸凍人”，在全球五大絕癥(漸凍人、癌癥、艾滋病、白血病、類風濕)中排名第壹。目前沒有明確的生物標誌物進行檢測，因此誤診率極高。
除非醫生有足夠的經驗，否則不會輕易給病人診斷。
雖然協和醫院的醫生沒有說具體癥狀，但蔡磊的癥狀絲毫沒有緩解，他不得不去其他醫院檢查。他去了好幾家醫院治療，直到見到範冬生，住院做了壹系列完整的疾病篩查，排除了其他所有癥狀，終於得到了最確切最絕望的結論。
範東升告訴他，ALS等於沒藥。
面對如此罕見未知的疾病，因為病因不明，連治療方向都找不到，該如何用藥？
到目前為止，這種疾病的患者沒有被治愈的先例，大多數患者在確診後的3-5年內就會結束生命。
過程也極其殘酷。患病病人不會直接死亡，但當運動神經元全部死亡，心肺功能得不到支持時，就需要切開氣管，連接呼吸機。無法獨立說話和進食，只能依靠鼻飼或胃造口術來“進食”。
看著所有的肌肉逐漸萎縮，四肢失去知覺，最後像植物人壹樣，躺在床上輸液繼續生命，直到再也無法支撐。
有患者形容得了這個病後“看著自己壹天天枯萎，無能為力”。
世界上最著名的“漸凍人”是當代物理學家霍金。265，438+0歲確診後，壹直與病魔抗爭。即使病了幾年幾乎癱瘓，語言能力也逐漸喪失。他仍然能夠在計算機和語言合成器的幫助下與他人交流，並完成了代表作《時間簡史:從宇宙大爆炸到黑洞》和《零重力飛行體驗》。
即使到了後期，隨著疾病的侵蝕，全身只能靠翻白眼與外界交流，他們依然頑強地活了55年。妳知道，這是ALS界的奇跡。由於ALS沒有辦法治愈，患者患病後的生存期只有2-5年。
目前針對ALS患者的唯壹藥物是壹種名為“利乳泰”的特效藥，需要連續服用18個月，可延緩生命兩個月以上。藥價4000元左右，對於普通家庭來說也是壹筆巨大的開支。
確診後，蔡磊開始了漫長的檢查和治療。躺在病床上，他想起了父親，記憶中的父親話不多，很嚴肅。因為肝硬化，早早離開了他。
那壹年，他大三，他媽媽帶著他爸爸去北京看病。住院期間，他經常請假照顧。當時他父親的病情已經很嚴重了。在病魔的折磨下，父親變得越來越消瘦，脾氣也越來越暴躁，有時大喊大叫，有時默默哭泣，不久就去世了。
他想到了父親和自己。他才步入中年，人生已近尾聲。壹時間，各種情緒湧入，夾雜著痛苦，不甘，絕望。半年來，他沒有睡過壹個踏實的覺，每天晚上都要醒三四次，想自己的病，猜自己還能活多久。
他認為自己已經絕望了，就像他和競爭對手打架時壹樣，他告訴對方:
“只要我在蔡磊開始做，妳們都辜負了我。因為我不想死，妳死了，妳就輸了。”
現在他的對手換成了ALS，他突然發現自己早就失去了往日的意氣風發，他很絕望，很想要。
有時候，站在窗前，看到樓下撿垃圾的流浪漢，他會羨慕地想起自己。雖然對方居無定所，衣衫襤褸，但至少可以健康地生活，至少可以跑跳。
但是妳自己呢？拋開所謂的成功和財富，妳還有什麽？
我橫沖直撞過了大半輩子才知道健康最重要。
這是很多人失去健康後的感受。
無奈之下，他甚至跟妻子說了離婚。
妻子明白，這個興高采烈了半輩子的男人害怕了。他怕自己成為自己的拖累，也怕自己離開他。當他的妻子哭的時候，她告訴蔡磊，“想都別想！”
為了重獲健康，這個自稱半輩子知識分子的男人開始接受迷信，拜訪算命先生，希望得到心理安慰。
算命先生告訴他缺水，所以他把名字改成了蔡。
後來請了風水大師在家看風水，去嵩山少林寺看針灸師，每天做經絡按摩。
只要別人說有用，他就去試，甚至因為註射昂貴的進口藥，高燒39度。
這讓他不再折騰了，因為他發現這樣折騰只會讓情況變得更糟。
從最初的無法接受，到後來的掙紮，當跌宕起伏漸漸平復，蔡磊看著每天來到病房陪伴愛人，他不知道父親就要離開兒子了，好難過。
如果他是壹個人，也許在未來的某壹天，他會在沒有疾病幫助的情況下結束自己的生命。
可是現在的他已經不是以前的浮萍了，怎麽能丟下老婆孩子壹個人活在世上呢？
親人和愛人既是鎧甲，也是軟肋。在那壹刻，蔡磊是極其清醒的。他想振作起來，拿出以前那種拼命工作，病死的態度。
蔡磊告訴妻子，他想找到壹種新藥來治療漸凍癥。
連在這方面工作的老婆都知道，當然這會兒這是天方夜譚，但如果他能振作起來，何樂而不為呢？
在得到妻子的支持後，蔡磊采取了行動。他首先從世界各地的學術網站上找到數千篇英文論文，了解ALS研究的階段。
擁有強大執行力的蔡磊開始為這種疾病制定壹系列計劃。先是成立了壹家醫療科技公司——北京艾思康醫療科技有限公司，專門攻克漸凍癥。
然後，我們打破了傳統醫療的信息壁壘，建立了患者研究數據庫，收集了漸凍人患者的信息。
為此，他還專門聯系了壹些凍傷的愛心組織，邀請了神經元專家範東升，為“治愈互助之家”搭建了壹個信息聚合平臺。
看著蔡磊為這樣壹件無望的事奔波，有人問他，Brain，壹個研究漸凍人十幾年的機構，沒有任何成果。怎麽能有信心通過互聯網解決這個問題？
蔡磊說:“互聯網不僅是壹種利器，也是壹套決策的底層邏輯。如果按照原來的新藥研發流程壹步壹步來，輸是沒有懸念的。”
就這樣，壹刻也沒有停歇的蔡磊，終於找到了1000多名患者，大家組成了壹個特殊的患者群體，每時每刻都在互相交流。
蔡磊明白，無論是科學研究還是新藥研發，數據都是不可或缺的關鍵點，因此他將打造壹個“以患者為中心、360度、全生命周期的醫學研究大數據平臺”。
當壹切準備就緒後，需要有足夠的資金來維持研發工作。
當今社會，罕見病之所以難以治愈，最大的根本原因就是患者少，市場群體不夠大，開發商自然會缺乏動力，投資人也很少會願意為這些狹窄的領域註入源源不斷的資金。
大多數制藥公司不願投資於罕見疾病新藥的研發，而是更願意研究高血壓和糖尿病等常見疾病的特效藥，這些疾病被列入醫保，或阿爾茨海默病等神經退行性疾病，其發病率逐年增加。畢竟有足夠大的市場群體可以出售。
蔡磊知道，在與商人交談時，有必要談論利益和回報。先後走訪了65，438+000多家投資機構，對當前醫藥R&D市場進行了分析。他告訴對方，國內生產糖尿病藥和高血壓藥的藥廠數不勝數，老年癡呆癥患者基本都是老年人，不希望子女自己花錢看病。
但是，ALS的病是不壹樣的。群體年齡基本在40-60歲之間。作為家裏的頂梁柱，無論夫妻哪壹方生病，都要耽誤他們的生命。畢竟壹個人崩潰了，就意味著這個家要散了。
“ALS每年新增26000人。我就按照現有的65438+萬人來算。大家願意花654.38+0億去治，就是654.38+0億。”
聽完蔡磊的計算，許多投資者有些好奇。另外，他還有成千上萬的病人和壹個逐漸完善的病人數據庫。這些都是資源。只要新藥研發能成功，完全沒必要控制銷量。
於是，在他的不斷遊說下，他終於得到了壹兩個願意為ALS新藥研發提供資金支持的投資人。
現在，幾年過去了，在與ALS的戰鬥中，蔡磊除了投入數千萬美元外，大部分時間都花在了這上面。
他的努力沒有白費。短短幾年得到的成果，會比大多數研究機構研究十幾年，花幾百億研究出來的東西有用。
據統計，蔡磊不僅建立了上億資金的基金會，還自行推進了六七條藥物管道的研發，建立了亞洲完善的動物實驗基地。
雖然對ALS的藥物研究還沒有達到臨床試驗階段，但他的行動仍然給全世界20多萬漸凍癥患者帶來了希望。
就像電影《肖申克的救贖》中，安迪說:
“記住，‘希望’是個好東西，也許是世界上最好的東西，美好的東西永遠不會消逝。”
今天，蔡磊和其他漸凍人癥患者仍在默默地與漸凍人癥作鬥爭。這是壹場人類與生命的鬥爭，也是壹場資本與現實的碰撞。沒有人知道戰爭什麽時候會結束，但我們可以堅信，只要我們有希望，我們終將贏得戰爭。