他曾在世界領先的房地產集團擔任高管，後來擔任JD.COM的副總裁。他推動了中國互聯網財稅的發展，開出了中國第壹張電子發票。北大、清華、人大等高校邀請他做客座教授。兩年前，他結婚了。他的妻子是北大醫學院的碩士，他們有壹個可愛的孩子。
但在41歲時，他被確診為肌萎縮側索硬化癥(ALS)，俗稱漸凍人，居世界五大絕癥之首。在全球範圍內，這種病至今沒有壹例被成功治愈，也沒有藥可治。大多數病人會在三到五年內走到生命的盡頭。當運動神經元死亡到無法再支持心肺功能時，就會出現呼吸衰竭而死亡。
在過去的幾十年裏，蔡磊用知識、勤奮和非凡的熱情改變了自己的命運。但這壹次，他為自己承擔的是壹項艱難且幾乎不可能完成的任務:他想找到壹種能治愈ALS的新藥。
這是壹場人與死的戰爭，進度條只剩下幾百天了。他沒有周遊世界，數著日子熬夜工作，與世界上最前沿的科學家建立聯系，拿起互聯網人的武器，打破現有的藥物研發壁壘，鏈接壹切可以利用的資源。
壹個同病相憐的朋友問他為什麽不放慢腳步。“(這是)壹個前沿問題，是世界級的。我怕外星人能解決。”他的回答是:“不難，但是做起來很無聊。”
這種不可思議的樂觀背後，是壹個很可能被打敗的殘酷生存故事。但這壹舉措的成敗關系到同樣患病的數萬個家庭。蔡磊決定為自己和成千上萬的人競選。他比任何人都清楚，命運掌握在自己手中。
北大三院神經內科主任樊東升給出診斷結論的時候，比其他任何壹個醫生都果斷。他告訴蔡磊妳患有肌萎縮性脊髓側索硬化癥。這是唯壹的可能，目前已經排除了其他可能的疾病。
蔡磊開玩笑地問他，所以我要死了？範東升雙手在桌上畫了壹個20厘米左右的距離。他說“妳的壽命這麽長”，然後合攏雙手的距離，只留下壹小片，然後說“還有這麽長的時間”。
這是2019年9月，距離蔡磊的身體開始出現異常已經過去了整整壹年。
起初，他感覺左臂上的肌肉在跳動，或者更準確地說，肌肉在抽動，不分晝夜。然而，這並沒有引起他的警惕。他是國內壹家互聯網廠商的副總裁，主要負責財務工作，同時還帶著集團的四家創業公司。之前的六七年他幾乎沒去過醫院，覺得太費時間了。
就這樣，拖了半年，情況沒有好轉。直到第二年2月，他決定去協和醫院。神經內科主任醫師劉明生看了看他的肌電圖檢查結果，但沒有明確回答，只說妳身體不好。劉明生問他是否有時間留在醫院。蔡磊說目前不可能有時間留在醫院，所以醫生讓他回去。
“妳不是要開點藥嗎？”蔡磊問道。但劉明生說，別開車了，回家吃點維生素b就行了，當時蔡磊心裏挺高興的，覺得沒什麽大問題。
要過很久他才會意識到，當他的身體開始出現肌肉心動過速的癥狀時，已經意味著體內的運動神經元嚴重雕亡，肌肉已經開始以幾乎不可逆的趨勢萎縮。
這是肌萎縮側索硬化癥(ALS)發病的癥狀，ALS是壹種罕見的疾病，俗稱“漸凍人”，在全球五大絕癥中排名第壹。沒有找到明確的生物標誌物進行檢測，誤診率極高。除非醫生有足夠的經驗，否則他們不敢輕易給病人壹個明確的診斷。
在協和醫院就醫失敗後，蔡磊去了不同的醫院進行多次診斷。直到他找到範東升，住院做了壹系列完整的疾病篩查，排除了所有其他可能後，他才得到了最確切最糟糕的結論。而且，範東升告訴他，ALS這種病是治不好的。
唯壹國際認可的藥物是壹種叫“利乳泰”的小藥丸，每盒4000元左右，可以服用壹個月。據說可以延長患者生存期三個月，但根本無法治愈ALS，根本無法阻止運動神經元的雕亡。
這是2065438+2009年9月。蔡磊41歲了，從此她的命運就脫離了正常渠道。起初，他和所有的絕癥患者壹樣，無法相信醫生的結論，無法接受自己的命運。之後，他嚴重失眠了半年。即使睡著了，也會反復醒來。
算命先生說八字缺水，所以受此災，王先生指示他改名為蔡。風水大師也算占蔔，讓他搬離了原來的家。他嘗試了朋友推薦的各種治療方法，註射了昂貴的進口藥物，高燒39度。或者去嵩山少林寺拜訪針灸師，每天做經絡按摩。
但同時，壹種不甘的情緒也出現了。
壹開始他不想和其他病人做朋友，也不想接受自己是邊緣群體的壹員。他想的是，“蔡磊，我必須做點大事。”有壹次，他和別人競爭做生意的時候，會對別人說，妳不想做，妳做不了。問他為什麽，他說，“因為妳是致命的，我在蔡磊絕望了，妳不能和我戰鬥”。
現在，死神的競爭對手已經站到了他的對立面。他的焦慮之外，他的傲慢與不甘，還有他那被形容為“瘋狂”的熱情，又被激起來了。
確診後，他找到了國內外所有關於ALS的學術論文，達到1000多篇，逐句閱讀。為了提高閱讀速度，他找到了壹個方便的工具。我看了好幾個月，壹直不放過角落裏的信息，想辦法保命。
2019 11個月，確診兩個月後，他著手成立北京艾思康醫療科技有限公司，20年的工作經驗形成的慣性拖著他，他不顧家人的反對，做了決定。他想以醫療技術公司為陣地，找到真正有效的藥物來攻克ALS。
他的妻子段瑞希望他放棄所有的工作，去旅遊觀光，多陪陪家人，但他不願意。蔡磊說，在這個世界上，他只相信自己，只有他能救自己的命。在他和死亡之間，壹場無聲的戰爭已經開始。
他估計，如果他還有三年時間，如果他能在兩年半內找到壹種新藥，他就贏了。
首先，我們來認識壹下敵人，ALS。
作為國內這方面最有資格的專家，範東升開始接觸這種疾病純屬偶然。
世紀初，他所在的北京大學第三醫院骨科是國內治療頸椎病最好的醫院。但是有壹個奇怪的現象，就是壹些確診為頸椎病的患者，手術後仍然無法緩解病情。手術過程沒有問題，但這類患者的情況可能會繼續惡化。後來，他們發現這類患者患的不是頸椎病，而是壹種罕見的疾病ALS。
當時正是樊東升讀研期間，骨科教授從臨床的角度向他提了壹個問題:“妳能告訴我怎麽判斷這個病很可能是妳的病(ALS)，而不是我們的病(頸椎病)嗎？”
早期識別可以防止骨科醫生給病人做錯誤的手術。頸椎病手術不僅會延誤ALS的診斷，甚至可能會加速病情的發展。
所以整個研究生期間，範東升的主要任務就是鑒定ALS。後來他發現通過肌電圖等手段可以有效區分兩者，檢測準確率達到98%以上。
然而，當時國內對這種疾病的了解極其有限。直到今天，能準確診斷ALS的醫生還是寥寥無幾。
真的是太未知，太復雜了。在英國，ALS更常被稱為運動神經元疾病，字面意思是運動神經元雕亡引起的疾病。運動神經元病的疾病譜很廣，包括平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮癥(SMA)和狹義運動神經元病。在狹義上，有幾種不同類型的運動神經元疾病。
蔡磊的左手、左臂、肩膀、背部等肌肉現在已經嚴重萎縮，左臂只能無力地側掛著，手背腫脹，看不出關節的紋理。而右手肌肉也逐漸開始了同樣的萎縮過程。面試進行到壹半時，他還需要戴上呼吸機，以減輕心肺負擔。
他不再穿有鞋帶的鞋子，西裝和有腰帶的褲子。他經常通過語音發送信息或將其翻譯成文字。有壹次，他被邀請參加壹個會議。落座後，他想請鄰座的女士幫他擰開礦泉水的瓶蓋。但對方誤以為是蔡磊在“欺負”自己，只好向別人道歉，說:“對不起，我手不好。”
白樹出生於1960，患有最經典的ALS分類。2018，她的左臂生病了。2019年5月在中山大學附屬第壹醫院確診。2020年6月，她還能走路，但那時候，她摔倒了，再也沒有站起來。
如今，白樹只能坐在輪椅上。她可以自己用勺子吃飯，但是已經喪失了其他自理能力。丈夫和保姆照顧她，晚上睡覺，白樹靠他們為自己翻身。面試時，她不得不戴著呼吸機提供氧氣。
患者中，有病情進展更猛的患者。王進的丈夫40歲了。2020年7月患病至今才壹年，已經開始出現呼吸問題。還有壹個38歲的企業家，病了9個月，四肢癱瘓，生命垂危。前段時間的壹個晚上，他的血氧飽和度壹度下降到92%，無法自主呼吸。
人體肌肉由神經元支配。當神經元開始死亡時，肌肉就不能再運動，很快就會萎縮。三到五年，當病程發展到後期，人體會變得像融化的蠟燭，心肺功能無法得到肌肉的支持。必須切開氣管，使用呼吸機維持生命。否則會死於呼吸衰竭。
成千上萬的ALS患者聚集在蔡磊建立的各種微信群中，他們每天都在見證死亡。有時候，群裏的患者親屬會把自己去世的消息告訴親人，或者有人開始賣呼吸機，就意味著又有壹個人從這個世界上消失了。
2003年左右，由樊東升所在的北醫三院牽頭，成立了專門研究ALS的多中心協作組。最初有四家醫院參與協作，到目前為止，已經有超過65，438+000家醫院參與其中。他們也在推動ALS新藥的研發，但是這條路還是很難走。
美國細胞治療公司BrainStorm從2001開始致力於探索通過NurOwn幹細胞療法治愈ALS的方法。他們曾經是患者最期待的公司，研發的藥物通過了第壹次和第二次臨床試驗，但在2020年，第三次臨床試驗結束，但實驗數據未能顯示出統計學差異，這意味著藥物對als沒有明顯作用。19年幹細胞藥物研發失敗。
蔡磊清楚地記得，那壹天，BrainStorm的股價暴跌了70%。對於許多ALS患者來說，生存的希望就像關燈壹樣迅速破滅。“在那壹周，許多病人死亡，”蔡磊說。
20年前，範東升的團隊請哈佛大學公共衛生學院幫助設計了壹套量表，以此為標準連續收集ALS患者的樣本數據。範東升明白，為了更深入地了解罕見病，收集數據幾乎可以視為最重要的任務。
為了建立更完整的數據庫，他們必須每三個月進行壹次面談或電話隨訪，以更新患者的進展和用藥效果。這項工作費時費力，經費不足。範東升只能請學生幫忙，付給他們勞務費。
經過20年的堅持，他們幾乎收集到了世界上最大的ALS樣本數據。但是，範東升漸漸意識到尺度不是很精準。而且三個月隨訪壹次的頻率也不方便及時觀察患者的變化。
蔡磊的出現帶來了壹個可以突破瓶頸的極其重要的武器，那就是互聯網。
自稱“互聯網老兵”的蔡磊，在到處搜索醫生和藥品後，產生了強烈的懷疑。為什麽大部分醫院沒有自己的患者數據庫？醫院之間，信息互不流通，鮮有罕見病例。在這種情況下，如何進行疾病研究和新藥研發？
他幾乎本能地意識到，大型數據庫的建立是解開ALS疾病密碼的關鍵。2019 11的創業正是為了解決這個問題。
他通過北京艾思康醫療科技有限公司搭建了壹個名為“療愈家園”的信息聚合平臺，所有的ALS患者都可以通過這個平臺自主上傳完整的疾病信息，實時更新用藥效果和病程進展。
當時，蔡磊想要建立的數據庫不僅要考慮各種選項的可能性，還要能夠橫向對接醫保中心的標準，以滿足更長遠的診療規劃。樊東升向他提供了壹份體重清單，但那份材料需要醫生協助患者評估，而蔡磊想要的是壹個指標，讓患者自己或家屬可以進行自我評估和自測。
碰巧的是，他的妻子段瑞畢業於北京大學，主修藥學。在這個數據平臺建立的早期，段瑞支持蔡磊團隊完成了指標的制定。
蔡磊告訴《南方之窗》:“我們不可能在壹兩天甚至壹周內討論完任何問題。它非常龐大、復雜而且特別困難。總有兩千多個領域，每個領域都異常艱難。”
比如他們想找到ALS的病因和患者職業之間的關系，所以必須設計詳細的職業選項。如果只給出“運動員”的領域，那就太簡單了，要細化到足球、乒乓球、籃球等不同方面。
再比如，當涉及到“頸部壓痛”等專業數據時，患者自己無法測量，就試圖將問題設置為“妳的手能舉到哪裏”、“妳能堅持多少秒”。
同樣，妳也不能問服藥後排便量有沒有增加，而是問服藥後排便了多少次。
白樹說，她已經連續幾天填寫這個體重表，她的手幾乎不能動，只能用壹個拇指。幸運的是，設計這壹量表的蔡磊本人也是壹名患者。他把填寫量表的方式簡化為打勾圈，安排同事做平臺的管家，直接幫助那些無法順利上傳數據的患者錄入數據。
目前，這個新建立的數據平臺已經有2000多個樣本。
作為與患者接觸最密集的臨床醫生，樊東升向南方之窗分析了這個數據平臺對ALS研究的意義。
“大數據平臺可以實時反映患者的變化。也許我們很快就能了解某種藥物是否有效。對於壹些平臺的新藥研發，可以大大降低時間成本，因為時間就是金錢。縮短時間後，新藥研究的投入會加快。”
事實上，在蔡磊的世界裏，“萬物皆可連接”的理念不僅被應用到了工作中，也滲透到了生活的每壹個角落。
2020年3月，他給段瑞找了幾個網上存儲app，建議她把所有家居用品的照片上傳到“系統”，給每個櫃子編碼，在系統裏形成壹個文件夾，然後把物品的圖片拖到文件夾裏，在保質期上做個筆記。“妳不會找不到東西，關鍵是防止過期。”
段瑞覺得蔡磊特別搞笑，於是發了壹條朋友圈，寫道:“下次我可以自豪地告訴我的客戶，我家的後臺操作已經初步實現了物聯網的管理。”
作為他的妻子，段瑞可以說是最能看清蔡磊戰略的人。
作為藥學的“圈內人”，她比普通人更深刻地體會到蔡磊在推動罕見病新藥研發方面的艱巨性。
“這個事情太難了，我們圈子裏的人都不敢想。他們都認為這個想法沒有這個選項，因為首先妳需要大量的資金進行研發，需要很多年，但是失敗率很高。不是個人能推動的。”
頭腦風暴研究ALS，19失敗。有了蔡磊，如何實現這壹目標？但段瑞知道，對蔡磊來說，“互聯網”不僅是壹件利器，更是壹套決策的底層邏輯。如果按照原來的新藥研發流程壹步壹步來，輸是沒有懸念的，但是蔡磊的思維方式已經打破了舊的遊戲規則。
與新藥研發相關，投資人、醫院、藥企、科研團隊、患者、註冊部門，任何壹個環節都不可或缺。但是對於ALS新藥的研發，幾乎每壹個部分都是欠缺的，這也符合常識，是罕見病藥物研發的頑疾。
投資者不願意把錢註入ALS這個狹窄的市場，因為看起來顯然沒有利潤。相比之下，他們更願意把錢投在阿爾茨海默病等神經退行性疾病上，因為患者龐大，回報率高。
他仔細地結帳。雖然阿爾茨海默病患者有10萬，但是不會有很多患者會為疾病買單，因為患者年紀大了，不覺得自己有病，也不希望子女在自己身上多花錢。
“妳不是說阿爾茨海默病有10萬人嗎？他們中有多少是妳真正的客戶？我的祖父現在已經82歲了，並且已經得到了阿爾茨海默病。他不會花壹分錢去治這個病，妳也過不去。”
他認為，ALS患者年齡多在40-60歲之間，他們是家庭和社會的中堅力量。夫妻中只要有壹方生病，另壹方就會同時參與，照顧伴侶的飲食起居，不能再正常工作。所以他告訴那些投資人，壹個家庭就算賣鐵也要花上幾千萬治療ALS患者，因為壹個人的崩潰就意味著壹個家庭的崩潰。
“ALS每年新增26000人。我就按照現有的65438+萬人來算。大家願意花654.38+0億去治，就是654.38+0億。”
同時，他用自己掌握的上千名患者和逐漸完善的患者大數據作為籌碼，告訴投資人，妳不需要推廣，我直接和妳對接消費市場。
結果，在65，438+000多位投資者中，最終說服了壹兩位支持ALS新藥的研發。
範東升認為，ALS仍然是壹個值得投資的研究項目，因為ALS、阿爾茨海默病、帕金森病等常見疾病都屬於神經退行性疾病，發病機制相似，ALS是發展最快的疾病。從資本的角度來看，ALS可以是壹個完美的研究模型。如果開發出對ALS有效的新藥，很可能直接打開神經退行性疾病的治療途徑。
蔡磊對此心知肚明。2021年初，他成功說服了壹直從事阿爾茨海默病研究的陳功教授轉向ALS研究。
陳功於2019辭去美國賓夕法尼亞州立大學終身教授職務，回國加入粵港澳中樞神經再生研究院，進行神經再生研究，以解決嚴重腦疾病。
2013年，他的團隊成功地用單壹轉錄因子將阿爾茨海默病小鼠大腦中的膠質細胞再生為神經元，這在世界上是首例。
如果神經元再生技術成熟，包括ALS在內的壹系列神經退行性疾病是可以克服的。
用段瑞的話說，這就像掃雷。“這是壹種感覺，妳打開壹個空的空間，然後‘哇’地壹下全打開了。什麽病都可以治，但是這個效果好壹點，那個效果差壹點。這種感覺很幸福。”
在蔡磊的牽線下，清華大學的陳功教授、白潞教授等從事基礎科學研究的科學家與從事臨床實踐的範冬生建立了聯系。
本來完成整個新藥研發過程大概需要8到65，438+00年。在各種資源充分聚合的情況下，陳功告訴南窗，這個過程最快可以加快兩年。像陳功這樣的研究已經在國外實驗了好幾年，現在在蔡磊的推動下，有望在明年取得初步成果。
從65438年到0978年，蔡磊出生在河南商丘壹個貧窮的軍人家庭。他穿著打補丁的衣服上初中。後來父親早逝，家裏負擔很重。他總是想比別人做得更好。考試拿第壹，打遊戲比別人強，哪怕他個子小，但是只要有個地痞敢欺負他，他肯定會和對方大吵壹架。
“我知道我做不到，但如果妳敢惹我，我就敢和妳壹起做。絕不認輸，我就是這樣的人。”
(文中段瑞、白樹、王進為化名)
編輯|李少偉
新媒體編輯|倪健
排版|文悅
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