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壹個腦癱的孩子,29年前進了哈佛,媽媽希望他活下去,他後來怎麽樣了?

有壹次,我去按摩的路上遇上了大雪。我騎著自行車,不小心和兒子滑進了壹個水坑。我把他舉起來,自行車就倒了。我舉起自行車,他又摔倒了。等他騎上自行車走到醫院的時候,已經變成泥人了。

2065438+2005年7月,鄒秀艷參加兒子的研究生畢業典禮。

鄒玉燕被埋沒了29年的秘密被揭開了。

母親節後的壹天,她送腦癱兒子去哈佛的故事成為微博熱門話題。

29年前,我的兒子(丁在zhēng讀書的次子,記者註)因出生時宮內窒息,被醫生判處死刑——“要麽蠢,要麽癱,我建議放棄”。母性本能驅使鄒玉燕做出選擇。她決定賭壹把。我只想讓他活著。

二十多年過去了,丁丁的身體慢慢恢復了,外表上和正常人沒什麽區別。十年前,他被北京大學錄取,再過幾個月,他將從哈佛畢業。

16年5月的壹個上午,這位54歲的母親講述了她29年前的生死抉擇,獨自撫養孩子的艱辛,以及生活給她的沈重打擊。她說話很輕,聲音也很輕。說起兒子的小變化時不時笑壹笑。

作為壹個單親媽媽,她不能把痛苦告訴別人。“說了又如何?有人安慰妳,陪妳掉幾滴眼淚是什麽效果?還是要自己走,還是要自己活。我不是那種想被人同情的人。”

她也感覺不太好。“我只是運氣不好,但我接受了,做了我應該做的和可以做的。”

丁丁七個月大的時候和媽媽在壹起。

我是媽媽,我不能放棄他。

1988,今年25歲,武漢幼兒師範學校(現武漢城市職業學院)教師。那年我當了媽媽。

江城夏天很熱。7月,我被送到荊州婆婆家待產。

7月18日早上6點,我被送到荊州市下轄的壹家縣級醫院。當時是醫院的早班。我在產床上躺了兩個小時。醫生接手時,孩子出現了宮內窒息的癥狀。九點半,孩子出生了。七斤六兩。

因為出生時窒息,孩子被送到市區醫院搶救。

在病床上,我很著急。四天後,我第壹次見到了孩子。他不幹凈,滿臉皺紋。護士給他打了壹針。因為血管太細,半個多小時都插不進去針。護士豆大的汗珠滴在臉上,沒有任何反應,眉頭也不皺壹下。旁邊的孩子覺得疼,哭了,但他沒有。

醫生說孩子在子宮裏窒息,氣管插管給他輸氧。他出生後第二天就抽搐了。可能是重度腦癱顱內出血,但現在孩子太小,做不了CT,無法確認血塊有多大。然後,她分析,有兩種情況。壹種是血塊壓迫大腦,影響認知,引起癡呆;壹種是壓迫小腦,影響運動神經,癱瘓。簡單來說,這個孩子不是傻就是癱瘓。醫生下病危通知的時候說,妳還年輕,以後可以生健康的寶寶。這個,我建議放棄。拔掉氧氣管,幾分鐘就好了。

當時我就有壹種勢不可擋的感覺,好像我不是站在地上,而是飄起來,飄在空中。醫生後來說了很多,但我感覺她的聲音越來越遠。

在醫院的走廊裏,我放聲大哭。我認為這不公平。我工作很努力。為什麽厄運會降臨在我身上?我已經完全準備好等待這種生活了。

在那十個月裏,我按照懷孕指南上的食譜吃飯。我以前沒吃過豬肝,但是書上說豬肝和動物肝有助於孩子視力的形成,我就吃了,吐了,繼續吃。我改掉了晚睡晚起的習慣。早上起來給他讀詩,晚上睡覺前放胎教音樂,希望他有壹個好的成長環境。

那時,我最喜歡黑柳徹子的自傳體小說《窗邊的小豆豆》。我經常摸著肚子跟他說:妳以後會像小豆豆壹樣可愛嗎?妳會比他好壹點嗎?不管妳是男生還是女生,妳的外號都是“豆豆”。

在過去的十個月裏,雖然我們沒有見過面,但我和他有過那麽多的交流。我是媽媽。我不能放棄他。

當醫生再次征求意見時,我說我不想放棄,我只想讓他活下去。

我記得當時病房裏有兩個極度危險的孩子。壹天早上醒來發現隔壁床的孩子不見了,夫妻倆也不見了。醫生說他們放棄了。

我看著我的孩子,不哭不鬧,突然想起《詩經》裏“伐木丁丁,鳥鳴”的話。樹倒下時會發出壹些聲音。要是我的孩子能給這個世界留下壹些聲音和動作就好了。我給他起名叫“丁丁”。

壹開始我假裝堅強,時間長了就變成真的了。

十天後,我們出院了。直到我回到家,我才感到害怕。我旁邊躺著的兒子頭都擡不起來,還流口水,我就睜著眼睛發呆。腦子裏好像想了很多東西,又好像什麽都沒想——萬壹他真的很傻呢?

孩子半歲的時候,我帶他去醫院看了智力方面的專家。他從小就吃藥多過吃飯。但壹直無法確定是否智力有問題。但是當他三個月大的時候,我給他看了彩色氣球。從他眼睛的運動來判斷,他似乎能辨別顏色。我很激動,當時覺得他至少不傻。

當他八個月大時,醫生確認孩子精神正常。但當年的宮內窒息還是給他留下了後遺癥。醫生的診斷是智力正常,但已左半身不遂,左腳運動差,行走不協調,運動障礙。

別的孩子兩歲會走路,他不會。他只能用手摸索,握力和握力都很差。他三歲時學會了走路。我在家幫他訓練,帶他去醫院做康復按摩。

丁丁三歲時學會了走路。

寫字和用筷子對他來說都是很痛苦的經歷。別的孩子輕易做的事,他花的時間是別人的好幾倍。為了訓練他的握力,我和他比賽撕紙,他花了壹年時間才撕出圖案。他拿不動筆和筷子,我就和他爭著遞東西,直到他能拿穩東西,再等壹年。

我每周帶他做三次全身按摩。壹個小時壹個小時,晚上七八點的時候,六七個人圍著他,按手,按頭,按脖子。最後壹步是拿起他們背上的皮,壹點壹點地磨。很痛苦,別的孩子哭,父母陪著哭,父母哭,孩子哭得更傷心。

起初,丁丁也哭了。我跟他說妳哭的時候不疼?如果哭不疼,那妳就使勁哭,我幫妳哭。如果沒有,我們不會哭。

後來,我看著他躺在病床上,咬著牙不哭,嗅著,哼著。我覺得很難過,明知道他疼,但還是要和他開玩笑,說我背上卷了壹朵花。

有壹次,我去按摩的路上遇到大雪,騎車不小心把他滑到了水坑裏。我把他舉起來,自行車就倒了。我舉起自行車,他又摔倒了。等他騎上自行車走到醫院的時候,已經變成泥人了。

我和老公在孩子10歲的時候離婚了,但是從兒子上幼兒園開始我們就壹直在談離婚的事。當我們決定是否救我們的兒子時,分歧就存在了。他主張放棄,我不同意。後來他跟我說,以後孩子妳來養。我當時壹怒之下說,我養我就養。

有時候覺得自己太苦,沒有精神支柱。我會問自己,值得嗎?值得嗎?有壹次,他半夜起來上廁所,臥室門反鎖。我從七樓陽臺拐進他臥室,打開門。十多分鐘,整個人癱軟在地上。如果我從樓上掉下來怎麽辦?當時我就想,如果我去不了,我就帶他壹起去。沒有我他怎麽活?

有壹次,我洗枕套,發現白布上有棕色的斑點。我兒子問我這是什麽。後來覺得可能是眼淚,做夢的時候不自覺的哭了,留下了。有時候真的很焦慮。

這種痛苦,我不能告訴別人。說了又能怎麽樣?有人安慰妳,陪妳掉幾滴眼淚是什麽效果?妳還是要走自己的路,過自己的生活。我不是那種想被人同情的人。如果不能靠同情活下去,還不如不哭。

其實壹開始我是假裝堅強,因為兒子需要我,我並不堅強。我兒子該怎麽辦?假裝久了,就會變成真的。我真的很在乎這個兒子的事情,真的很難受,但是我假裝不在乎,也不難受。前面的坎,壹次兩次,回頭看的時候發現自己還挺有能力的。

丁丁和他的母親鄒秀燕。

怎麽證明自己不固執?

我自學了家庭按摩。當他放學回家時,我會給他按摩。

他正在逐漸康復。我上小學的時候,學校離我們家步行十分鐘。剛開始的時候,他的左腿還是悶悶的耷拉著,比正常人慢。在綠燈的時候,他不能過馬路,紅燈亮了。他站在斑馬線上,向過往車輛示意停車。

小學的時候,每次考試我都要向老師請求延長時間,因為他寫字很慢。四年級後,他的速度逐漸跟上。我們有壹個策略,讓我們做過的部分保持正確率,這樣即使答不完題也能考出好成績。

鄒雨燕近照。

我最擔心的是身體原因會讓他自卑。他小時候,我給家裏買了很多玩具,吸引大院裏的孩子來家裏和他玩。畢竟他不能像其他孩子壹樣到處亂跑。醫生說,如果發生碰撞,頭部再次受傷,之前所有的努力都白費了。

我通過讓他復述天氣預報和新聞聯播來訓練他的記憶力和思維能力。小學低年級的時候,他喜歡給大人們講他在新聞裏看到的,蘇聯解體的事情。大人們都稱贊他。這無形中增強了他的自信心。

壹年級的時候,我想辦法讓他參加軍訓,融入集體。但我也提前和老師打了招呼。如果他做不到,希望教官不要批評他。左轉,他慢半拍;他擡不起腿,邁不動正步。教官從來沒有批評過他。別的孩子有意見。指導老師說他是個腦癱的孩子。後來同學們編了順口溜罵他,“丁丁是個固執的人(武漢話裏“笨”的意思,記者註)”。

他給我打電話說不想去學校了。我在貴州讀書,坐了30個小時的火車到學校。下課10分鐘,我走上講臺,給孩子們講丁丁。我還告訴他們,如果上帝不照顧妳,讓妳生病,妳會遭受痛苦和侮辱。妳不難受嗎?我的聲音有些哽咽,孩子們可能被這樣的場景嚇到了。全班鴉雀無聲。

出門的時候我跟兒子說,妳怎麽證明妳不是壹個固執的人?退學能證明嗎?不,妳只能用優異的成績來證明自己。

後來他的成績壹直在年級前幾名。

年輕時的願望是去北大讀書,後來去了湖北大學中文系。他剛懂事的時候,我跟他說,北大是我很想去的地方,妳要幫媽媽完成心願。他說,放心吧。後來以660分考上了北京大學環境科學與工程學院。

2065438+2005年7月,鄒雨燕在兒子的畢業典禮上。

我收到通知時已經是晚上了。看到白底紅字寫著“北京大學”的錄取通知書,我的眼淚真的開始往下掉。他挺淡定的,壹直在擔心在北大學習跟不上怎麽辦。

本科畢業後,被保送至北京大學國際法學院。這壹重大變化也與他的健康有關。雖然他現在看起來和正常人沒什麽區別,但是很多精細的工作是無法完成的。比如他控制不了手指的力度,往試管裏滴試劑,有時多有時少。別人壹天可以做兩個實驗,他可能壹整天都待在實驗室,但是他壹個也做不完。

哈佛是他畢業工作後申請的。他曾經在壹家互聯網公司工作,但是覺得自己的職位太邊緣,想繼續深造,於是申請了哈佛法學院的LLM(相當於中國的法學碩士,記者註)。其實只是壹年的課程。去年夏天去的,今年夏天畢業。

所以有這麽多這樣的家庭。

兒子的生意可能是我人生最大的坎。我已經跨過去了,其他的困難對我來說都不算什麽。明年,我也要送走最後壹個學生,享受退休生活。

有人說我給了我兒子兩條命。在某種程度上,這是真的。如果我簽了,他就死了。他自己說我是他的精神導師,老師,朋友。

丁丁20歲時的照片。

有人問我,如果我兒子沒有去北大或者哈佛,他只是壹個平庸的人,我不會後悔他當年的選擇和付出。我真的不後悔。我的初心是,我的孩子健康快樂,能更好的有所作為。我從來沒有想到他壹定要去北京大學。

丁丁考上北大後,身邊的同事朋友了解了他的病情,給我介紹了壹些腦癱家庭。我才發現,原來有這麽多這樣的家庭。我曾經認為自己是壹個案例。這時候才發現,大家都無所適從,迷茫,甚至沮喪,痛苦,失望。

我和兒子商量,能不能把我們的故事講出來,給同樣情況的孩子和家長壹些鼓勵,讓他們有信心走下去。治療總比不治療好。多壹些堅持,少壹些放棄,這些孩子可能都會變得自立。

我兒子同意了。我們的故事被更多的人知道。

很多家長來加我微信和QQ。那些語言發育不好,有腦積水的人來問我怎麽辦。我不能給他們實際的幫助。真的,我不是醫生,也不知道怎麽治療他們。我只能告訴他們,去醫院堅持治療,可以主動學習壹些按摩方法。這是壹種積極的態度。

作為母親,我也理解他們。他們可能也不想從我這裏得到專業的幫助,但他們只是需要壹些道義上的支持。

現在的醫療水平比二十多年前高多了。我不敢說堅持就會有奇跡,但堅持總比放棄好。放棄治療意味著放棄希望,放棄孩子的未來。

我總會想起壹個曾經和丁丁壹起按摩的小男孩。因為太痛苦,孩子堅持了壹個月,沒有再去。後來我見了他的父母,告訴他們他只能呆在家裏,行動還是不方便。